Det är ju ett känt faktum att vi ME/CFS patienter har problem på många sätt, ett problem som vi har är att vår hjärna har svårigheter med att ta in information och sedan behandla denna information på ett snabbt och effektivt sätt. Detta gör att det många gånger tar lite tid innan vi har insett vad den information vi har fått betyder, men oftast så kan vi efter en tid greppa det hela och förstå situationen.

Men jag måste erkänna mitt tillkortakommande när det gäller en sak:
ME/CFS är vad vi i dag känner till ett svårartat neurologiskt obotligt sjukdomssyndrom, där patienterna inte bara måste kämpa mot sin sjukdom, utan även för sin rätt till vård, sin rätt till de urvattnade trygghetssystem som finns och inte minst till omgivningens förståelse.
Efter att nu ha tittat igenom en hel massa Internetsidor, kan jag inte för min vildaste fantasi förstå varför personer med en hel massa andra sjukdomar, anser sig tillhöra detta sjukdomssyndrom. Är det inte bättre att man inriktar sig på den sjukdom man lider av och försöker att bli så bra som möjligt.
Att man ger sig in på en massa olika konstifika förklaringsmodeller och försöker länka samman sjukdomstillstånd som det finns klara skiljelinjer mellan kan knappast leda framåt.
Istället verkar det bara bli ett steg fram och sedan två steg tillbaka. Att sedan tro att man ger ett seriöst intryck inför läkarkår, vårdgivare, andra myndigheter och allmänhet är inget annat än en utopi.
Det skadar inte bara arbetet för att ME/CFS patienterna skall kunna få en seriös behandling, det skadar också möjligheten för att den egna diagnosgruppen skall bli seriöst behandlad.
Så jag måste erkänna ”Jag förstår inte”.

Ta hand om er därute.

Lasse Lindberg
lasse@me-info.nu

Jag har senaste dagarna funderat på ansvarsfrågor när det gäller behandlingen och bemötandet av ME/CFS patienter i vården, från övriga myndigheter och inte minst från omgivningen.

De första beskrivningarna av detta sjukdomssyndrom är från runt 1850:talet. De mer ingående beskrivningarna härrör sig från mitten av 1950:talet och har sedan dess utvecklats fram till vad dom är idag.

I början av 1990:talet, klassade WHO detta sjukdomssyndrom, som fick klassningen G 93.3, alltså som en neurologiskt betingad sjukdom. Ungefär 10 år senare anpassade Socialstyrelsen här i Sverige sin klassning till WHO:s.

Vem bär ansvar för att detta tog 10 år?

Trots att Socialstyrelsen har anpassat denna klassning, så sitter det läkare och hävdar att detta sjukdomssyndrom inte existerar. Andra läkare som mycket väl känner till denna klassning fortsätter att sätta andra klassningar.

Vem bär ansvar för att läkarna skall känna till den klassning som finns och anpassa sig till gällande klassning?

Det finns i dag cirka 4000 studier som visar att detta sjukdomssyndrom är biologiskt betingat, trots det så finns det vissa strömningar som vill få in dessa patienter under psykiatriska diagnoser, och dessa är högljudda och har en intet sinande energi.
I konservativa England, har man insett att man måste ta till sig de studier som finns och att de så kallade Oxfordkriterierna är förlegade.
I mammons hemland USA har man även från centralt håll insett att man inte tagit detta sjukdomssyndrom på det allvar som krävs. Man har även insett att utbildning av vårdgivare måste till för att hjälpa patienterna.
I Sverige härskar förnekelsen starkt lysande stjärna.

Vem bär ansvar för att vi även i Sverige, skall anpassa oss till verkligheten?

Det sitter i dag medicinskt outbildade handläggare, med egna åsikter som att dom inte anser att detta är en sjukdom och därför inte berättigar patienten tillgång till det trygghetssystem som faktiskt finns. Och i dessa fall är patienten utlämnad på nåd och onåd.

Vem bär ansvar för att svårt sjuka människor tillgång till det trygghetssystem som deras sjukdom kräver?

Det finns som sagt cirka 4000 studier som påvisar biologiska orsaker till denna sjukdom. Det utkom en skrift 2003 som heter Journal of Chronic Fatigue Syndrom och något senare utkom A Clincal Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners den senare en översikt av den skrift som utkom 2003.
Med detta som underlag så finns det goda möjligheter att dels förstå allvaret i detta sjukdomstillstånd dels kunna korrekt diagnostisera dessa patienter och inte minst få en förståelse för att man måste så långt det bara är möjligt symtombehandla patienterna på ett förnuftigt sätt.

Vem bär ansvar för att de hjälpmedel som faktiskt finns, ligger till grund för den vård som ME/CFS patienterna bör få?

Jag har här försökt att sätta ord på mina tankar om ansvar. För om det är något man får höra till leda, så är det frågan om det egna ansvaret. Då måste man också få ställa den lite obekväma frågan vem som bär ansvaret för det offentliga rummet som skall var en trygghet för oss invånare i Sverige.

Ta hand om er därute.
Lasse Lindberg
lasse@me-info.nu