Finns det någon möjlighet att få tillbaka något av livet, när man har drabbats av ME/CFS?

Jag vill nog påstå det, även om det tar väldigt lång tid och kräver en stor dos med sunt förnuft och en inte oansenligt mängd envishet. Men det gäller att lyssna på kroppens signaler och inte i onödan gå över de individuella trösklar som gäller för fysisk, mental och känslomässig aktivitet. Men naturligtvis skall man hålla igång fysiskt, mentalt och känslomässigt inom de ramar som kroppen bestämmer. Det handlar naturligtvis också om en individuell förnuftig och försiktig symtombehandling och inte minst tid.

För min egen del har jag nu varit sjuk sedan 1993, de första 7 åren mestadels sängliggande. Jag har sedan mycket sakta funnit vägar som gjort att jag idag kan må ganska bra under förutsättning att jag håller mig inom det ramsystem som kroppen ställer upp. Jag har successivt kunnat vidga dessa ramar. Även om det har gått väldigt sakta. Jag brukar idag jämföra mig med ett flöte som man har när man metar. Naturligtvis det minsta flöte som går att få tag på, men i alla fall. Tidigare sjönk flötet av krokens vikt, med andra ord det var ingen nytta med flötet, numera flyter det med krok och även agn. Så där ligger jag och guppar och mår ganska bra, men naturligtvis räcker det med att en snorgärs är framme och nosar på agn och krok för att jag skall få mig ett rejält dopp. Jag har haft tur i oturen när jag fått några andra kroniska sjukdomar på senare år och i behandlingen av dessa har jag fått medicin som har gett mig den biverkningen att jag har kommit dit jag gjort min ME/CFS, vilket naturligtvis tacksamt tas emot. Jag vet att jag inte har fått någon bot för ME/CFS, men jag har fått något som gör att min livskvalitet har höjts ordentligt.

Som alla drabbade vet, så försvinner det sociala livet nästan helt efter några år i sjukdomen, man blir vad man kan kalla socialt isolerad. Inte för att man vill, utan för att man inte orkar engagera sig, varken fysiskt, mentalt eller känslomässigt. Det samma gäller ju för omgivning och dom närmaste också, dom orkar inte dom heller efter en tid. Så var det även för mig.

Men går det att bryta den trenden, jag tror det men det kräver eftertanke och även några runt omkring som är villiga att hjälpa till.

För min egen del beslutade jag mig för att samla min familj, men även mina syskons familjer till en ordentlig släktträff. Jag var ute i mycket god tid, redan i mars månad bokade jag lokal och beställde catering. För en fest som skulle gå av stapeln 26/5-07. Jag kommer från Värmland där också största delen av min släkt bor kvar, det var därför naturligt för mig att förlägga festen där. Därefter skickade jag ut inbjudningar till mina syskon, sedan låg det på deras ansvar att se till att deras barn med familjer blev bjudna. Jag delegerade alltså en del av det arbetet. Jag visste inte hur många som skulle vilja komma, om det skulle bli 10 eller 25, det blev 52, vilket var över förväntan. Under den tid som har varit från i mars fram till datum för festen, har jag klarat av en sak i taget utan att behöva stressa eller utan att jag har behövt oroa mig för att detaljer skulle bli avglömda. En bra planering i god tid och med närstående som har hjälpt till, gjorde att jag sista veckan före festen faktiskt kunde ta det lugnt. Vilket var behövligt.

Den 24/5-07, lastades så bilen för avfärd, den 25/5-gick färden från Göteborg till Värmland. Och på lördagen den 26/5-07 samlades släkten till en lyckad och uppskattad fest som för många innebar att man fick träffa släkt som man inte sett på många år.
27/5-07, var det så dags för hemresa. Jag skulle ljuga om jag påstod att jag var pigg och alert, men hem kom vi, jag hann nästan innanför dörren innan jag somnade. Hur mår jag då idag 28/5-07, jag är oerhört trött det känns som om det skulle ha kommit en hel radda med långtradare och kört över mig, en massiv värk i hela kroppen och det känns att all energi har tömts ut ur kroppen.

Men med en noggrann planering, gott om tid att ordna med allt runtomkring och några som har hjälpt till så har det fungerat, mitt hälsotillstånd idag ingick i budgeten, så det kom inte som någon överraskning, det var jag medveten om, men jag värderade genomförandet av festen och den sociala samvaron högre än de besvär jag nu har under en tid framåt. Just att känna att man faktiskt kan klara av en del saker även om det innebär en tillfällig försämring av sjukdomssymtomen känns faktiskt positivt och ger ju trots allt hopp inför framtiden.

Det här var ju inget för historieböckerna det var ben fest i all anspråkslöshet, men för mig var det stor milstolpe, jag har tidigare inte ens kunnat närvara vid min mors begravning eller min yngsta dotters bröllop eller vid en del barnbarns dop, jag har fått avstå det mesta på grund av min sjukdom. Att då kunna genomföra detta betyder därför så mycket mer och jag bryr mig inte om vad andra känner men jag känner mig faktiskt stolt över att ha kunnat genomföra denna fest.

Så jag tror trots allt att även andra som drabbats av ME/CFS, har en möjlighet att få tillbaka i alla fall en del av sitt liv.

Ta hand om er därute.
Lasse Lindberg
lasse@me-info.nu

I går var det i Expressen en stort uppslagen artikel om IFM kliniken i Falun, naturligtvis när det gäller den typen av artiklar var det uppslaget som en stor sensation.
Jag förstår bara inte varför?
Det vet vi ju sedan länge att när vården inte fungerar, och sjuka människor inte kan få adekvat hjälp för sina sjukdomar, så finns det alltid personer som har sina mirakelkurer som gör alla människor friska och glada. ”Men naturligtvis kostar det”, ofta ganska stora summor, och inte tusan blir man friskare, men det blir ett sjujäkla korsdrag i plånboken, medan mirakelmannen/kvinnan kan skratta hela vägen till banken.

Och visst i den typen av artiklar blir det också en massa överdrifter, det gäller ju för tusan att även pressen skall kunna sälja lösnummer, inte bara de pro…de . Men det ingår ju liksom i den samhällsstruktur vi har. Vi måste lära oss att läsa mellan raderna inte bara när det gäller tidningarna utan även när det gäller alla dessa mirakelmän/kvinnor.

Det fungerar likadant över hela världen, det finns alltid personer som har lösningar för människor som inte får vård, men det kostar naturligtvis, och oftast får man inga bestående men utom en tom plånbok.


Sedan en annan liten tanke, 2003 kom det vi allmänt kallar Kanadarapporten, ett consensusdokument vid namn Chronic Fatigue Syndrome, ett dokument som är mycket väl underbyggt och på ett klart sätt förklarar sjukdomssyndromet ME/CFS.
Ett par år senare kom det en översikt baserad på detta consesusdokument vid namn, A Clinical Case Dfinition and Guidlines for Medical Practitioners, denna översikt ger också en bra bild av ME/CFS och inte minst är den ett alldeles utmärkt verktyg för läkare hur man skall hantera patienter med denna diagnos. Framförallt är dessa dokument non profit skrifter, vilket betyder att det inte skall finnas personer som kammar hem stora vinster.

I Storbritannien har man tryckt upp 10 000 exemplar av denna översikt och delat ut till läkare. I Irland till exempel har alla husläkare fått varsitt exemplar och många läkare i England har också fått sitt exemplar. Samtliga exemplar är utdelade.
Hur många exemplar av denna översikt är utdelade i Sverige?
Men vi kanske har en fungerande vård i Sverige för denna patientgrupp!

Ta hand om er därute.

Lasse Lindberg
lasse@me-info.nu