Det är ju ett känt faktum att vi ME/CFS patienter har problem på många sätt, ett problem som vi har är att vår hjärna har svårigheter med att ta in information och sedan behandla denna information på ett snabbt och effektivt sätt. Detta gör att det många gånger tar lite tid innan vi har insett vad den information vi har fått betyder, men oftast så kan vi efter en tid greppa det hela och förstå situationen.

Men jag måste erkänna mitt tillkortakommande när det gäller en sak:
ME/CFS är vad vi i dag känner till ett svårartat neurologiskt obotligt sjukdomssyndrom, där patienterna inte bara måste kämpa mot sin sjukdom, utan även för sin rätt till vård, sin rätt till de urvattnade trygghetssystem som finns och inte minst till omgivningens förståelse.
Efter att nu ha tittat igenom en hel massa Internetsidor, kan jag inte för min vildaste fantasi förstå varför personer med en hel massa andra sjukdomar, anser sig tillhöra detta sjukdomssyndrom. Är det inte bättre att man inriktar sig på den sjukdom man lider av och försöker att bli så bra som möjligt.
Att man ger sig in på en massa olika konstifika förklaringsmodeller och försöker länka samman sjukdomstillstånd som det finns klara skiljelinjer mellan kan knappast leda framåt.
Istället verkar det bara bli ett steg fram och sedan två steg tillbaka. Att sedan tro att man ger ett seriöst intryck inför läkarkår, vårdgivare, andra myndigheter och allmänhet är inget annat än en utopi.
Det skadar inte bara arbetet för att ME/CFS patienterna skall kunna få en seriös behandling, det skadar också möjligheten för att den egna diagnosgruppen skall bli seriöst behandlad.
Så jag måste erkänna ”Jag förstår inte”.

Ta hand om er därute.

Lasse Lindberg
lasse@me-info.nu