Den 11 Februari 2008 sände SVT Fråga Doktorn som skulle behandla ME/CFS. MångaME/CFS –patienter kände när man fick veta detta en optimism, äntligen skulle vår sjukdom tas upp i ett rikstäckande media.

Hoppet grusades ganska snabbt när man insåg att Karin Johannisson skulle få sitta i studion och utan att, bli ifrågasatt få framföra sina verklighetsfrämmande åsikter. De teorier hon framför är inte grundade på medicinsk beprövad vetenskap, utan verkar framsprugna av egna förhoppningar om ära och berömmelse på bekostnad av svårt sjuka människor som måste kämpa för sin existens varje minut, varje timme, varje dag.

Den internationella forskning som idag är av ganska stor omfattning anses i detta sammanhang som helt värdelös.

Programmet visade en ME/CFS –patient som på ett bra sätt redogjorde för sin situation. Lite synd är det ju att inslaget kantrade lite, när tyngdpunkten lades på tröttheten, som bara är ett av många svåra symtom i detta sjukdomssyndrom. Men detta är ju inte patientens fel utan producenternas, som genom sin klippteknik visar på en total okunnighet om det sjukdomssyndrom som man avser att skildra. Något som patienten inte på något sätt kan råda över.

Intervjun med Birgitta Evengård gav ju också en ganska klar bild av sjukdomen och hur patienterna har det i mötet med vården idag. Det fanns väl några tvivelaktiga detaljer hennes redogörelse, men i stort så var det bra och upplysande.

När vi sedan kommer till programledaren Suzanne Axel och den inbjudna gästen Karin Johannisson, så hamnar vi i en helt annan division. Suzanne Axel kommer med en hel del helt felaktiga uppgifter, som klart visar att hon är totalt okunnig om fakta när det gäller sjukdomssyndromet ME/CFS. Hon verkar dessutom varan helt uppslukad av att få vistas i Karin Johannissons närhet. Något som fick till följd samtalet mellan dessa två mer verkade vara en hyllning till Karin Johannissons fantastiska kunskap i ämnet ME/CFS, och Karin Johannisson tog till sig dessa hyllningar på ett sätt att jag trodde hon skulle spricka på slutet av samtalet, synd kanske att samtalet inte varade längre, för man vet ju aldrig om luften då hade gått ur hennes uppblåsthet.

Så konkret sagt, den delen av programmet var en absolut katastrof för programmet, och inte minst för ME/CFS –patienterna.

Att som ME/CFS –patient känna harm och vrede över programmet är ju förståeligt och faktiskt en sund reaktion. Men att dränka redaktionen i rena hatbrev är ju helt förkastligt, och omöjliggör i det närmaste all framtida konstruktiv dialog med redaktionen om hur man skall förhålla sig till denna patientgrupp.

De som försöker att, på ett lugnt och konstruktivt sätt få en förändring till stånd inom vård och omsorg för ME/CFS –patienterna, har inte bara okunskapen om sjukdomssyndromet att kämpa emot, man skall även försöka med den nästan omöjliga uppgiften att släta över detta exempellösa mail -bombande med hat –mail.

Så min fråga blir, vad är det dom som ägnar sig åt detta vill åstadkomma med sitt agerande?

Det kan ju i alla fall inte vara en förbättring av ME/CFS –patienternas situation i Sverige.

Ta han om er därute.

Lasse Lindberg
lasse@me-info.nu

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

  Uppföljning till dokumentet: Finns någon lindring för ME/CFS –patienter från den 23/9-2004 (http://me-info.nu/pdf/Lasses/lindring.pdf)   Jag har nu nästan 6 års erfarenhet av min behandling med Plavix och vill därför nu försöka mig på e...

  Sjuka blir vid en viss i förtid, av regeringen bestämd tidpunkt, fullt friska och arbetsföra. Och skall slussas ut till arbetsförmedlingen för att få ett arbete. Enligt arbetsförmedlingen bedöms flertalet av dessa för sjuka, för att kunna stå til...

Är det bara så kallade ”högstatus” sjukdomar, som hjärtsjukdomar eller cancer mm. Som det skall finnas en fungerande vårdapparat till, eller skall det finnas tillgång till en fungerande vårapparat även för andra sjukdomar. Som ME/CFS &n...

  Politiker och media i alla dess former, agerar i symbios med varandra. Man trummar ut att det politikerförakt som börjar spridas i det svenska folket, kan vara förödande för demokratin och att främlingsfientliga krafter kan få fäste i landet. ...

  Det var längesedan jag skrev något här på min blogg. Det beror på att jag som ME/CFS – patient måste prioritera och hushålla med mina krafter. Ibland blir det då så att man måste avstå från vissa saker till förmån för annat för att orka m...