Jag har sedan jag insjuknade 1993, haft problem med syresättningen i kroppen.

Redan ett par dagar efter insjuknandet, visade ett arbets- EKG att, hjärtmuskeln hade en syrebrist, vilket först tolkades som en kraftig hjärtinfarkt. Efter utredning konstaterades att det inte förelåg någon hjärtinfarkt. Varvid utredningen avslutades, varför hjärtmuskeln led av syrebrist var inte intressant, bara man hade uteslutit hjärtinfarkt.

Jag kunde inte vara inomhus utan att ha korsdrag, vilket ledde till att personer som kom på besök fick sitta med ytterkläderna på. Vädermässigt så mådde jag bäst när det var ca 10 grader varmt, blåste 10-12 sekundmeter och ösregnade, då gick jag ut på balkongen för att få känna av en liten förbättring

1995 när jag var riktigt dålig och dessutom började känna av en förkylning, tog jag en Magnecyl Brus, resultatet var en kraftig allergisk reaktion, vilken ledde till en svullnad som totalt förhindrade tillförsel av luft till lungorna. Ambulansfärd till sjukhus beordrad av läkare. Ingen sade sig kunna förstå vad som hänt, för en sådan reaktion på acetylsalicydsyra kände man inte till. Senare har läkare förklarat för mig att en sådan reaktion kan komma av acetylsalicydsyra om de perifera artärerna av någon anledning inte släpper igenom tillräckligt med blod.

1997 genomgick jag ytterligare ett arbets- EKG, fortfarande hade jag samma syrebrist i hjärtmuskeln, detta föranledde ingen utredning av orsaken till denna syrebrist.

År 2000, skickades jag på utredning om min arbetsförmåga under två veckor. I den utredningen ingick även ett test på testcykel. Läkaren förbjöd mig att genomföra detta cykeltest, med motiveringen att han inte ville ha någon patient som föll död ner från cykeln under utredning där. Detta orsakades av mina arbets- EKG.
Resultatet efter två veckors utredning var fullständig arbetsoförmåga.

Från år 2001 fann jag små bitar som gjorde att jag sakta men säkert fann små ljuspunkter i min strävan att i alla fall komma ur sängen, som jag i stort sett varit bunden till sedan insjuknandet.

År 2003, drabbades jag även av diabetes typ 2, något som i mitt fall troligtvis är ärftligt betingat. På senhösten fick jag även kraftiga känningar av hjärtat. I Maj 2004 hade man hittat en förträngning i hjärtat, vilket ledde till en ballongutvidgning. Den syrebrist i hjärtmuskeln som kunnat konstaterats redan 1993 fanns fortfarande kvar. Ballongutvidgningen åtgärdade de problem som förträngningen orsakade, men inte övriga problem med hjärtat.
Inför ballongutvidgningen gjordes en genomgång av vilken medicinering som skulle sättas in efter ingreppet, den tidigare erfarenheten gjorde att medicin baserad på acetylsalicydsyra var utesluten. Istället föll valet på Plavix som är en aggregationshämmare och påverkar trombocyterna i blodet så att dessa inte klibbar ihop och bildar proppar. Ordinationen var att jag skulle äta dessa i 28 dagar. Efter 14 dagar var jag övertygad om att jag inte skulle kunna fullfölja denna medicinering på grund av de problem som denna medicin ställde till med.
Men helt plötsligt vände det och jag fick en helt oväntad biverkning, symtombilden av min ME/CFS förändrades drastiskt även om det inte gick i raketfart. Efter mina 28 dagar med Plavix så var medicineringen slut, och den försämring jag fick när satte ut Plavix är svår att beskriva. Mer om detta finns att läsa på min hemsida: http://www.me-info.nu/lindring.htm

Jag har sedan dess fått en helt annan livskvalitet, jag slipper mycket av sjukdomskänslan och även mycket i symtomfloran, men om jag sätter ut Plavixen så tar det mellan 36-40 timmar innan försämringen sätter in, detta oberoende av om jag sätter ut medicinen medvetet eller om jag helt enkelt glömmer att medicinen. Så Plavix är ingen bot, den höjer mig bara till en nivå där jag kan må ganska bra, men om jag belastar kroppen så får jag även nu betala priset.

Sommaren 2007, kände jag mig för första gången sedan insjuknandet 1993, så pass bra att jag ville testa på en semesterresa. Jag var helt klart medveten om att jag var tvungen att planera resan med utgångspunkt från mina sjukdomar. Jag var också medveten om att jag precis när som helst skulle kunna bli tvungen att vända hemåt.

Vi fick en helt underbar resa, även om jag hela tiden var tvungen att ta hänsyn till mitt hälsotillstånd. Det första alppasset vi passerade låg på 2200 meter över havet. På väg upp började jag att känna ett obehag i kroppen, till det kom ett tryck över bröstet och som lök på laxen kom även yrseln. Men på väg ner på andra sidan så avtog dessa besvär. Nästa alppass var på ungefär samma höjd och det blev en upprepning av dessa symtom. Det tredje passet vi passerade var på dryga 2300 meter över havet, samma symtomkomplex upprepades. På toppen skulle vi stanna och fika på en restaurang, att gå från bilen till restaurangen var mig nästan övermäktigt, efter en stund inträffade något mycket obehagligt, helt plötsligt så liksom exploderade en mycket obehaglig värme i hela kroppen på mig. Det var bara att försöka komma ner på andra sidan och samma sak upprepades, mina symtom som jag fått på uppvägen försvann sakta men säkert.
Det kanske var tur att snöfall satte stopp för oss när vi skulle över ett pass på 2700 meter över havet. Som avslutning var vi uppe på en liten kulle som bara var mellan 1800-1900 meter över havet, där var jag ute och gick lite, men jag var totalt kraftlös, så det var en befrielse att komma ner, på normal nivå igen.

Och vad har detta med det jag tidigare har talat om här att göra?

Läkare som jag har talat med om detta bedömer detta som syrebrist i kroppen och vid det tillfället när jag fick denna värmechock så bedömde han det som en akut syrebrist i kroppen som var så allvarlig att mitt hjärta helt automatiskt började att, pumpa runt blodet på ett helt annat sätt än normalt, för att motverka den akuta syrebristen.

Under hela min sjukdomstid sedan 1993, har jag haft stora problem med min mage, där förstoppning har varit det största problemet tillsammans med en ständig värk i magen. Det spelar ingen roll vad jag provat med, inget har hjälpt. Jag har visserligen genom kosten lyckats att hålla det värsta på lite avstånd, men periodvis så hjälper ingenting. Men nu kom det en riktig värmebölja för ett par veckor sedan, värmen gjorde det svårt att sova, varför jag fick prova att få lite svalka. Jag öppnade fönstret på vid gavel och mellan fönstret och sängen ställde jag en pelarfläkt som blåste luften direkt på mig. På kvällen gick jag och lade mig och det var som att dra ner rullgardinen direkt, jag somnade direkt och vaknade inte förrän på morgonen. Och döm om min förvåning för första gången på 15 år vaknade jag utan denna djävulska värk i magen och ändå mer förvånad blev jag när jag gick på toaletten, jag kunde tömma tarmen utan problem. Detta upprepades kommande nätter. Sedan åkte vi bort några dagar och då kunde vi bara ha fönstret öppet och en återgång till det vanliga började. Nu har ju vädret blivit betydligt svalare och jag kan lova det skulle inte vara populärt om jag nu med nattemperaturer på ner emot 10 grader, skulle öppna fönstret på vid gavel och dessutom ha en fläkt som blåser kall luft hela tiden, förmodligen skulle jag själv inte tycka att det vore så skönt heller. Så nu är jag tillbaka i gamla fotspår med magen igen.

Finns det på något sätt någon logik i detta som man kan applicera på ME/CFS?

Sedan många år är det internationellt känt att det finns ett mitokondriellt påslag hos ME/CFS- patienter, det betyder att cellens ”kraftstation” inte har tillräckligt med syre för att bilda den energi som kroppen kräver. Varför är det så?

Det är sedan lång tid en erkänd vetenskap att, om cellerna inte får tillräckligt med syre, så dör den inte, utan använder kroppseget ”bränsle” för att bilda energi, vilket medför att ”mjölksyra” sprids i tex musklerna med värk som följd. Varför är det så?

Det är internationellt sett sedan många år känt att ME/CFS– patienterna har en uttröttbarhet som är extrem. Varför är det så?

 Internationellt vet man genom tester att en ME/CFS- patient vid minsta muskelansträngning i stort sett omedelbart börjar producera ”mjölksyra”. Varför är det så?

Internationellt vet man sedan länge att, ME/CFS- patienter har en störd blodcirkulation i hjärnan. Varför är det så?

Internationellt vet man att, ME/CFS- patienter har störd blodcirkulation i olika delar av kroppen. Varför är det så?

Internationellt vet man att, många ME/CFS- patienter lever med en akut risk för en total hjärtkollaps. Varför är det så?

Internationellt vet man att, syrebrist i hjärna, hjärta övriga organ samt muskulaturen leder till komplexa symtom. Varför är det så?

Internationellt vet man sedan länge att, en ME/CFS- patient som sätts i fysiskansträngning får en försämrad hälsonivå. Varför är det så?

Internationellt vet man sedan länge att, om ME/CFS- patient utsätts för stress så förstärks sjukdomen. Varför är det så?

I Sverige gäller arbetslinjen, här skall vi ta bort ersättningen för svårt sjuka människor, här skall vi inte utreda vad sjukdomar beror på, inte ens om det finns ”objektiva” medicinska fynd, här skall alla ut på arbetsmarknaden för då försvinner alla sjukdomar. Varför är det så?

Det här blev långt, och inte alls vad föresatsen var när jag började skriva. Men det är intressant att se, att svenska politiker vet och kan mer om sjukdomar och dess verkningar än vad en samlad internationell medicinsk expertis kan.

Det är också intressant att den svenska sjukvården inte har något intresse att utreda medicinska problem även om det finns ”objektiva fynd”

Ta hand om er därute.

 

Lilla

29 juni 2008 13:17

Jag är fortfarande av den åsikten att vissa av oss som lider av ME/CFS kan vara drabbade av något som kallas Wilsons temperatursyndrom. Det innebär i korthet att våra kroppar stängt av delar av ämnesomsättningen i kroppen, så att vår kropp uppför sig som om vi befann oss i svält. Själv upplever jag att jag har lägre hjärt och andningstakt i vila än andra friska människor, och det innebär ju att min syresättning minskar i hela kroppen bland annat. Problemet är att för de med misstanke om WTS finns inget bot i Sverige, utan vi står utan hjälp. I tex USA, Kanada, England mm finns medicinsk terapi mot detta, som hjälper kroppen att låsa upp svältläget så att man kan få en vettig kroppstemperatur samt få tillbaka energi och ork. Men här i Sverige är det omöjligt att bli behandlad och inte heller vill dom skicka patienter utomlands så att man kan få testa om metoden fungerar.
Jag drömmer om att få vinna pengar, dra till USA och ta behandlingen för att sedan arbeta för att andra i vårt land ska ha möjlighet att testa detta. Alla kan man dock inte hjälpa, men det borde inte vara omöjligt att åtminstone 30% av de med ME/CFS kan återgå till att bli friska.
DET är något jag drömmer om varje dag nu.
Du vet inte adressen till Gottfrieskliniken?
http://www.wilsonsthyroidsyndrome.com/
flygtur@hotmail.com

 

E-R

20 februari 2011 09:39

Efter att ha läst detta inlägg förstår jag min kropp mycket bättre.
Nu vet jag hur jag ska förklara nästa gång mina gäster sitter med jacka och mössa och fryser medan jag svettas i bara linne och pyjamas byxor i 15 grader

http://ewelinerose.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

  Uppföljning till dokumentet: Finns någon lindring för ME/CFS –patienter från den 23/9-2004 (http://me-info.nu/pdf/Lasses/lindring.pdf)   Jag har nu nästan 6 års erfarenhet av min behandling med Plavix och vill därför nu försöka mig på e...

  Sjuka blir vid en viss i förtid, av regeringen bestämd tidpunkt, fullt friska och arbetsföra. Och skall slussas ut till arbetsförmedlingen för att få ett arbete. Enligt arbetsförmedlingen bedöms flertalet av dessa för sjuka, för att kunna stå til...

Är det bara så kallade ”högstatus” sjukdomar, som hjärtsjukdomar eller cancer mm. Som det skall finnas en fungerande vårdapparat till, eller skall det finnas tillgång till en fungerande vårapparat även för andra sjukdomar. Som ME/CFS &n...

  Politiker och media i alla dess former, agerar i symbios med varandra. Man trummar ut att det politikerförakt som börjar spridas i det svenska folket, kan vara förödande för demokratin och att främlingsfientliga krafter kan få fäste i landet. ...

  Det var längesedan jag skrev något här på min blogg. Det beror på att jag som ME/CFS – patient måste prioritera och hushålla med mina krafter. Ibland blir det då så att man måste avstå från vissa saker till förmån för annat för att orka m...