Efter att under lång tid varit utan möjlighet att via internet och telefoni hålla mina kontakter uppe, så har jag nu kunnat återgå till normalt flöde.

Jag skall efter bästa förmåga försöka att hålla denna sida så uppdaterad som möjligt.

Dels då här på bloggen och även via nya inlägg. Där det nu finns 2 st. nya inlägg sedan igår på "Lasses blandade".

Jag har gjort några förändringar, dels har jag tagit bort forumet, som inte användes och dels har jag som ni ser lagt upp en enklare blogg, som förhoppningsvis skall vara mer lättadministrerad.

Jag ser fram emot att återigen kunna hålla kontakt med patienter, anhöriga och andra via detta media.

Sköt om er.
Lasse Lindberg

lasse@me-info.nu

I Sverige vill våra makthavare gärna prata om människors lika värde och inte minst likhet inför lagen. Man vill också gärna framhålla sig själva som helt vanliga människor, utan speciella förmåner men med ett mycket stort och ansvarsfullt arbete att utföra. Utan att begära några privilegier.

Jag har under dagen idag, efter att det stod klart att Lars Danielsson avgick ( läs fick sparken ), och jag själv gjort ett besök på Apoteket, haft anledning att fundera över oss svenskars olika lotter i vårt samhälle.

Lott 1:
Statssekreterare Lars Danielsson, statsminister Göran Perssons närmaste man tvingas att "avgå", varför??? Vad har han gjort för att förtjäna detta och vad blir konsekvensen för hans personliga del?
Han anses vara ansvarig för fiaskot i Sydafrika. Han åker världen runt i regeringsplanet ( trots att han inte innehar en befattning som tillåter detta), reguljärflyg är ju inte att tänka på. Han går på guldkrogar världen över med gäster som skattebetalarna får betala, utan att ange vilka gäster som deltagit. Han har enligt JO försvårat utredningen om regeringens arbete efter sunamin, och underförstått i JO:s utredning kommit med lögnaktiga förklaringar, som lett till att
sanningen inte har kommit fram.
Vad blir straffet för denne eminenta person. Jo 24 månadslöner a 81.500:-, ett uttalande från vår statsminister att man naturligtvis kommer att ge Lars Danielsson ett internationellt arbete eftersom han har varit statsministern trogen och har en så stor kunskap att man inte kan låta bli att utnyttja den. Underförstått är, förmodar jag att, Lars Danielsson skall få fortsätta med att resa med regeringsplanet världen över och även få fortsätta med sin vidlyftiga representation. Samt att ha en mycket hög lön. Med andra ord, inte blir det några hårda törnar han råkar ut för. Och naturligtvis skall han ju inte behöva berätta sanningen om vad som hände på rosenbad när regeringsarbetet havererade. Så att väldigt många människor som drabbades i samband med sunamin åtminstonde kunde få en förklaring till det haveriet och om möjligt kunna gå vidare!

Lott 2:
Jag var idag tvungen att gå till Apoteket för att fylla på mitt medicinförråd.
Efter att ha varit sjuk sedan 1993 och sjukpensionär sedan år 2000, med en låg pension eller som det heter idag sjukbidrag, är ju inte ekonomin direkt lysande. Jag skulle ta ut två olika mediciner, den ena kostar ca 850:- den andra lite över 1000:-. Då jag använder medicin ständigt så kommer jag snabbt upp så att högkostnadsskyddet träder in vilket det redan hade gjort.
Men när expiditen tittade på rcepten kunde hon till den ena medicinen hitta originalet som jag använt tidigare, samt tre olika preparat med samma funktion och hon var då tvungen att välja ett billigare preparat. Då jag inte bara har en stor intolerans för olika preparat utan även för olika tillsatser i preparaten, så var min naturliga fråga om det även var samma tillsatser i dom andra preparaten. Svaret var att det kunde mycket väl vara så att det var andra tillsatser. Men ville jag ha det vanliga preparat som jag tidigare haft och som jag vet att jag tål, så fick jag minsann betala mellanskillnaden.
Trots min ekonomiska status ansåg jag att jag ville ha ett preparat som jag visste att jag tålde i stället för ett som jag aldrig prövat, så jag gick med på att betala mellanskillnaden. Jag kan väl direkt säga att jag inte gick under för det för mellanskillnaden var 3:-. Hur mycket extra kostade detta i arbetstid och hur mycket tjänade samhället på detta förfarande. Ja, jag vet inte men det måste ha varit betydligt mindre än 3:-


Min undran är med detta: behandlas människor lika i det här landet, är vi lika mycket värda eller finns det en självutnämnd ADEL i det här landet, som inte behöver bry sig om andra än sig själva och sina gelikar?

Sköt om er.
Lasse Lindberg

lasse@me-info.nu

Kunskapen om ME/CFS inom vård och omsorg är skrämmande låg, därför krävs det att man kan få ut en objektiv och sansad information. Som dessutom har en utformning, som inbjuder till att mottagarna läser informationen, och inte bara låter den bli hyllvärmare eller ännu mer troligt utfyllnad i papperskorgen.

Det finns idag mycket information att hämta internationellt, dock är det så att mycket av den informationen har sin grund i privata klinikers tester och undersökningar och där målet är att det skall generera vinster till ägarna. Detta är naturligtvis inte alltid fel, utan det kan finnas mycket information att hämta där. Men det finns faktiskt risk för att vinstintresset överskuggar objektiviteten.

År 2003 utkom Journal of Chronic Fatigue Syndrome, som är en sammanställning beställd av Kanadensiska Hälsoministeriet, som gav i uppdrag till Bruce M. Carruthers att objektivt belysa Sjukdomssyndromet ME/CFS.
För att klara detta uppdrag samlade han 11 av världens främsta specialister, från olika delar av världen, och med över 20.000 patienter som underlag.
I denna skrift har man belyst sjukdomssyndromet på ett mycket bra sätt, man har även reviderat denna skrift.

Som en uppföljning till Journal of Chronic Fatigue Syndrome, kom under 2005 A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners. Även denna skrift är för ändamålet mycket bra.
Bägge dessa skrifter har tagits fram utan vinningssyfte och med objektiviteten i främsta rummet.

Varför är då kunskapen så liten om detta sjukdomssyndrom inom vård och omsorg?

Journal of Chronic Fatigue Syndrome, är på över 150 sidor, med mycket information.
A Clinical Case Definition and Guidlines for Medical Practitioners, är på 20 sidor.

För att ta reda på hur man kan öka medvetenheten i de breda lagren av läkare, tog jag fram några exemplar av A Clinical Case Definition and Guidlines for Medical Practitioners. Jag lämnade dessa till några läkare som inte arbetar med denna patientgrupp med två frågor:
1, Skulle du som läkare, om du fick en sådan här skrift, verkligen läsa den och på så sätt få en inblick i denna sjukdom?
2, Är den här skriften något som du som läkare skulle kunna använda om du hade patienter med denna sjukdom.

Jag vill direkt säga att, jag har fullt förtroende för de läkare som fick skriften av mig och litar på deras ord.

Och vad blev då svaret på min frågor:
På fråga 1, En allmän information om sjukdomsbegreppet skall inte vara mer än en sida maximalt två sidor lång, annars kommer den inte att läsas av läkarna. Det skall också på den informationen klart framgå var läkarna kan rekvirera mer information som tex. ovan nämnda skrifter. Annars är det enligt läkarna själva så att informationen förblir oläst eller hamnar i papperskorgen.

På fråga 2, Uppbyggnaden och informationen ansågs vara bra och för läkare som har denna patientgrupp som patienter. Och den ansågs också kunna fungera som ett bra hjälpmedel i behandlingen av patienterna.

Jag fick sedan en fråga från läkarna: Kan vi få behålla den här skriften? Svaret var givet, naturligtvis.

Det här visar att skall man kunna nå ut till en bredare grupp av läkare måste man tänka sig för hur man lägger upp informationen.

Sköt om er därute i sommarhettan.
Lasse Lindberg

lasse@me-info.nu

ME/CFS ett svårartat sjukdomssyndrom, som många vill hävda inte finns, man ser ner på dessa patienter, många gånger möts patienterna av hånfulla kommentarer och ofta sker detta från företrädare för vård och omsorg. Alltså människor som gärna vill framstå som lite bättre än vi övriga. Och dessutom människor som svårt sjuka människor samtidigt är tvungna att sätta sin tillit till.

Många av dessa har också till sin profession, i uppdrag av statsmakterna att till varje pris minska både kort och långtidssjukskrivningarna samt sjukbidragen samt vårda patienterna. Då man också i en del fall har extra betalt för att utföra detta, så ställer ju det verkligen höga krav, på etik och moral, det får ju inte under några omständigheter misstänkas att dom enskilda individerna ser mer till den egna plånboken än till sitt verkliga uppdrag, att på bästa sätt stödja och hjälpa den sjuke på ett så effektivt sätt som möjligt, så patienten kan må så bra, som det bara är möjligt med en vad vi vet idag obotlig sjukdom.

Det är också av största vikt att den erfarenhet och kunskap som finns om detta sjukdomssyndrom kommer berörda personer till del, även om det är internationella kunskaper. Det är också av största vikt att de myndigheter vi har och som utformar riktlinjer och även har tillsyn så att dessa riktlinjer följs verkligen utför sin uppgift.

Till sist, det är inte klasstillhörighet som förenar dessa patienter, det är istället så att det som förenar är en defekt, som yppar sig på så vis att om man känner sig bättre en dag, så skall man ta itu med allt som har blivit försummat de sista åren, och man planerar för en snar återgång till arbetet. Detta ofta med katastrofala följder.

Den här sjukdomen drabbar både hög och låg, det spelar ingen roll om man kommer från slott eller koja. Och, det här är något att tänka på, bemötandet och behandlingen blir oftast densamma.

Sköt om er därute.
Lasse Lindberg

lasse@me-info.nu

Under många år har det rått oklarheter om vilken klassningskod som skall gälla för vår sjukdom. Det har förekommit ett antal koder som olika läkare har använt för att klassificera patienter med ME/CFS, eller som vissa säger Kroniskt Trötthetssyndrom.

WHO har sedan länge angett klassningskod G 93.3 enligt ICD 10 och sedan årsskiftet 2004-2005 har Socialstyrelsen antagit samma klassningskod för denna sjukdom.

Trots detta så håller läkarna fast vid gamla förlegade och varierande klassificeringar. Det här ställer då till problem för patienterna, andra läkare som inte kan så mycket om detta sjukdomssyndrom, men som vill patienternas väl och även för FK, som på det här viset inte kan dela in patienterna på rätt sätt.

Dessvärre så använder även en del läkare som vill kalla sig som specialister på området, klassificering som innebär att patienterna felaktigt hamnar i en klassificering för psykiska och mentala sjukdomar.

Enligt WHO och Socialstyrelsen skall denna sjukdom ha klassningskod G 93.3 enligt ICD 10. Denna kod placerar sjukdomen inom gruppen Neurologiska sjukdomar. Och enligt WHO kan man inte ha samma sjukdom klassad i mer än en klassningskod.

Det finns också klart definierade skillnader mellan ME/CFS och till exempel depression eller psykosomatiska sjukdomstillstånd. Se bland annat Canadarapporten och även den översikt och riktlinjer för läkare som finns, bägge dessa finns det länkar till på min länksida.

Min förhoppning är därför att vi inom en snar framtid kan känna tillförsikt i att även de svenska läkarna kan ta till sig den internationell forskning och i första hand se till patienternas bästa.Sköt om er därute.

Lasse Lindberg
lasse@me-info.nu

Ett sjukdomssyndrom som såvitt man idag känner till är kroniskt. Det betyder också att, man som patient, måste lära sig att leva med sin sjukdom.
Det är dock inte detsamma som att vården helt kan lämna dessa patienter åt sitt öde. Det åligger faktiskt vårdapparaten att, så långt det bara är möjligt symtombehandla och stödja patienterna i deras kamp. Att frånhävda sig sitt ansvar och låta svårt sjuka patienter klara sig på egen hand så gott det går, är ingen vård och finns inte så vitt jag känner till, inskrivet i förvaltningslagstiftningen.

Här finns det med all säkerhet något för vår Socialminister att ta tag i, Jag väntar med spänning på resultat i frågan.

Jag får många frågor om jag fortfarande har effekt av min behandling med Plavix (som inte är ett blodförtunnande medel, utan ett medel som förhindrar att trombocyterna i blodet inte klibbar ihop).
Ja jag har fortfarande effekt av behandlingen ( går att läsa om här på min hemsida under "Lasses blandade" och sedan "Finns någon lindring för ME/CFS-patienter). Klart är dock att denna behandling inte är någon bot, men den kan höja livskvaliten för många patienter betydligt.
För mig så är behandlingen av ME/CFS med Plavix och Mekobalamin det som har gett mig lite av livet tillbaka.

Men jag har ju på senare år även drabbats av Diabetes typ2, hjärtkärlsjukdomar och eksem. Diabetes och hjärtkärlsjukdom kan ju symtommässigt flätas in med ME/CFS.
När jag trots ett så kallat sunt leverne inte fick kontroll över min diabetes, så var jag ju tvungen att försöka göra vissa förändringar. Så jag ändrade i kosten till vad vissa vill påstå osunt leverne. Med den absurda konsekvensen att jag efter 16 dagar var tvungen att sätta ut insulinet, då jag fick kraftiga insulinkänningar. Tidigare använde jag 50 enheter insulin 2 ggr/dag.

Resultatet av kostomläggningen utöver det som gäller min diabetes är att det även blir vissa förbättringar i mina ME/CFS-symtom, som inte behandlingen med Plavix och Mekobalamin fullt ut har klarat av.

Hur långt jag kan komma i förbättring av dessa bägge sjukdomar, jag kan komma med kostomlägget är svårt att säga, det kan bara tiden utvisa och ännu har det bara gått någon månad.

Sköt om er därute.
Lasse

lasse@me-info.nu